What adults with intellectual and developmental disabilities say they need to access annual health examinations: System navigation support and person-centred care

Can Fam Physician. 2019 Apr;65(Suppl 1):S47-S52.

Abstract

Objective: To gain an understanding of the support needs of adults with intellectual and developmental disabilities (IDD) when scheduling, traveling to, and attending annual health examinations (AHEs).

Design: Qualitative study that is part of a large population-level intervention aiming to increase uptake of AHEs among adults with IDD.

Setting: Ontario.

Participants: A total of 8 men and 5 women with IDD took part in semistructured interviews about their personal experiences related to AHEs.

Methods: Thematic analysis was used to examine experiences relating to scheduling, traveling to, and attending AHEs.

Main findings: Support emerged as the overarching theme. Support included assistance navigating the health care system (assistance scheduling AHEs, reminders to book AHEs, financial assistance, transportation) and person-centred care (respect of privacy and autonomy, communication style, kindness, compassion, rapport with physician, health advocacy, and collaboration). Barriers to this support were also identified (lack of rapport, perception of unfriendliness, perception that the physician is too busy to tend to needs, and perception that the physician did not want to perform AHEs).

Conclusion: For adults with IDD, system navigation support and person-centred care were central to accessing AHEs. In collaboration with informal caregivers, physicians have an important role in reducing barriers to patients accessing this valuable preventive care opportunity. Physicians can fulfil some of the needs disclosed by adults with IDD related to attending AHEs by offering support for scheduling appointments, by linking patients with IDD to resources that facilitate appointment attendance, and by increasing consultation duration.

Objectif: Mieux comprendre ce dont ont besoin les adultes qui ont des déficiences intellectuelles et comportementales (DID) pour prendre rendez-vous pour un examen de santé annuel (ESA), s’y rendre et subir l’examen.

Type d’étude: Une étude qualitative qui fait partie d’une intervention visant à augmenter l’accès à des ESA pour un grand nombre d’adultes ayant des DID.

Contexte: L’Ontario.

Participants: Un total de 8 hommes et de 5 femmes ayant des DID, qui ont participé à des entrevues semi-structurées sur leurs propres expériences relatives à l’ESA.

Méthodes: On s’est servi d’une analyse thématique pour étudier les expériences des participants quant à la prise de rendez-vous, aux déplacements nécessaires et à la consultation comme telle.

Principales observations: Le besoin de soutien était le thème primordial. Cela comprenait de l’aide pour s’y retrouver dans le système des soins de santé (pour prendre rendez-vous, se souvenir de réserver cette date, trouver l’argent et le transport nécessaires) et la qualité des soins centrés sur la personne (le respect de l’intimité et de l’autonomie, le mode de communication, la gentillesse, la compassion, le rapport avec le médecin et sa collaboration avec le patient pour lui permettre d’obtenir ce dont il a besoin). On a également identifié des facteurs faisant obstacle au soutien au patient (l’absence de rapport, la perception d’une certaine froideur, et l’impression que le médecin est trop occupé pour s’occuper des besoins du patient et qu’il n’est pas intéressé à faire l’ESA.

Conclusion: Pour les adultes ayant des DID et voulant subir un ESA, il était primordial d’être aidés pour s’y retrouver dans le système et d’avoir des soins centrés sur la personne. Les médecins, en collaboration avec d’autres soignants, ont un rôle important pour réduire les obstacles qui empêchent ces patients de profiter de cette excellente occasion d’obtenir des soins prophylactiques. Les médecins peuvent répondre à certaines demandes des patients qui souhaitent subir un ESA en leur offrant de l’aide pour prendre rendez-vous, en les mettant en contact avec des ressources qui favoriseront leur présence au rendez-vous et en augmentant la durée de la consultation.

MeSH terms

  • Adult
  • Caregivers / psychology
  • Developmental Disabilities / psychology
  • Developmental Disabilities / therapy
  • Disabled Persons / psychology*
  • Female
  • Health Services Accessibility
  • Health Services Needs and Demand*
  • Health Services for Persons with Disabilities*
  • Humans
  • Intellectual Disability / psychology
  • Intellectual Disability / therapy
  • Male
  • Middle Aged
  • Ontario
  • Patient Navigation*
  • Patient-Centered Care*
  • Qualitative Research