Supporting adults with intellectual and developmental disabilities to participate in health care decision making

Can Fam Physician. 2018 Apr;64(Suppl 2):S32-S36.

Abstract

Objective: To discuss what is new in the revised guideline 3 of the "Primary care of adults with intellectual and developmental disabilities [IDD]. 2018 Canadian consensus guidelines" on decision-making capacity, and how to implement the recommendations.

Quality of evidence: Integrative review based on a literature search, the framework of the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities, and the experience of the authors.

Main message: Person-centred health care of adults with IDD should include all possible contributions from the patient in decision making. At present, legal criteria do not address the relational aspects of decision making that are important for adults with IDD. The revised guideline 3 incorporates recent thinking regarding supported and shared decision making. It envisages decision making as a collaborative exercise in which the patient, trusted caregivers, and the family physician all are involved in deciding on medically appropriate interventions that promote the patient's goals or values.

Conclusion: Family physicians and caregivers both play an important role in supporting adults with IDD so that they can participate in health care decision making. Communication, mediation, and advocacy skills, plus the use of tools adapted for adults with IDD, can facilitate the family physician's role.

Objectif: Présenter les nouveaux éléments de la ligne directrice 3 révisée des « Lignes directrices consensuelles canadiennes sur les soins primaires aux adultes ayant des déficiences intellectuelles et développementales (DID) de 2018 » sur l’aptitude à prendre des décisions, de même que les façons de mettre les recommandations en pratique.

Source de l’information: Une revue qui intègre une recherche documentaire, le cadre conceptuel de la Convention relative aux droits des personnes handicapées de l’Organisation des Nations Unies et l’expérience des auteurs.

Message principal: Les soins de santé centrés sur la personne aux adultes ayant des DID devraient tenir compte de toutes les contributions possibles du patient à la prise de décisions. À l’heure actuelle, les critères du droit ne prennent pas en compte les aspects relationnels de la prise de décisions qui sont importants pour les adultes ayant des DID. La ligne directrice 3 révisée incorpore de récentes notions entourant une prise de décisions conjointe et soutenue. Elle envisage la prise de décisions comme un exercice en collaboration dans lequel le patient, ses aidants dignes de confiance et le médecin de famille participent tous au choix des interventions médicalement appropriées qui prennent en considération les objectifs ou les valeurs du patient.

Conclusion: Les médecins de famille et les aidants jouent un rôle important dans le soutien aux adultes ayant des DID de manière à ce qu’ils puissent participer aux décisions sur leurs soins de santé. Des habiletés en communication, en médiation et en plaidoirie, de même que le recours à des outils adaptés aux adultes ayant des DID, peuvent faciliter le rôle du médecin de famille.

Publication types

  • Review

MeSH terms

  • Adult
  • Canada
  • Decision Making*
  • Developmental Disabilities / therapy*
  • Disabled Persons
  • Humans
  • Intellectual Disability / therapy*
  • Patient Participation / methods*
  • Physician-Patient Relations
  • Practice Guidelines as Topic
  • Primary Health Care / methods*